مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".

سایت خبری فردا نوشت:

اینجا دیوارها بلندتر از تنهایی نیست، اینجا چشم‌ها خیره به دستان دیگری نیست، هرچند نگاهش کم نور و تار است اما لبخند کش آمده بر روی لبانشان حکایت از این دارد که "هر چه خدا خواهد". این جمله آنهاست که شاید برای همیشه در ذهنم نقش می بندد.

آنها پر از یگانگی‌اند پر از زندگی. آری درست است که در دنیایی که همه دندانهایشان را تیز کرده که تنها برای لقمه نانی آماده دریدن هم باشند این خانواده در زیر پوست شهر در حالی روزگار می‌گذارند که شاید.. شاید.. شاید.

مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".

از هفت سالگی گریبانگیر پسر و دو دخترم را گرفته است، نگاهم را بلند می‌کنم و به دستهای پرمهر خواهر کوچک نگاه می‌کنم، او کک و مک‌های صورت برادر را کرم می‌زند و لبخند را از صورتش دور نمی‌کند، حالم بد می‌شود از آدمهایی که تو فکر یک سقفند، یک سقف بی روزن!








خواهر بزرگتر می‌گوید: این بیماری اختلال مادرزادی است و با قرار گرفتن در برابر نور آفتاب، پوست پر از کک و مک می‌شود و صورت ما می‌شود همینی که می‌بینی!

برادر از بیماری به شدت رنج می‌برد یک چشمش را از دست داده و تنها صداهای دنیا را از یک لاله گوش می‌شوند اما مثل یک کوه بلنده. او یک مرد است، یک مرد! این را از جمله‌اش که به آرامی در گوشم زمزمه می‌کند می‌فهمم: خانم کار عبادت است اما هیچ کس به من کار نمیده تا کمک خرج باشم." اشک در یک چشمم جمع می‌شود و با دستهایش اعتراض را فریاد می‌کند.

غمگین و خسته می‌گوید ،‌می دونی راز جاودانه شدن چیه؟! اینکه ما هیچ کمکی از بهزیستی نمی‌گیریم، هان این جمله‌ای است که بر دلم می نشیند، حال نوبت من است که تو چشمام ابرهای سنگین ببنیم.

می‌خندد و ردیف دندان‌هایش در صورت کمک و مکی اش نمایان می‌شود، انگار رمقی برایش نمانده، دلتنگی‌ را می‌توان از یک چشمش خواند.

آری درد است درد. اما کاش این درد به همین سقف محدود می‌شد، کاش من و تو و ما مقصر نبودیم، درد آنها فقط زیر سقف آنها نیست زیر سقف تو هم هست مسئول،‌ ملت، مردم! چطور آسوده بخوابیم وقتی در جنوبی‌ترین منطقه تهران این خانواده به نانی و گندمی و لبخندی محتاجند.

فرشته خانه می‌گوید: هزینه‌ها کمر شکن است خسته‌ام مادر! طنین مادر آتش به جانت می‌کشد انگار گرد تنهایی و بی کسی و غم پاشیده‌اند در تن صدایش.

 برای درد این مادر، برای رنج این پسر برای لبخند رج‌های رنگارنگ خواهر و برای دست‌های غرق کرم کوچکترین عضو خانه. پس دلخوش می‌کنیم که روزی خورشید از غرب طلوع کند و آنها از این سر شهر تا آنور شهر فریاد زنند که خدایا، کجای آسمانی تا ببوسمت ؟

اما .... حالا نوبت شماست ، شاید این روزها چاره فقط انتظار باشد وانتظار و ... اینجا بر در زیر پوست شهر، پشت بیماری پوستی مادرزادی، انسانیت نمرده؟ مرده؟